TEMA 1: Sundhedsdataforskning
1. Resumé
Den løbende kvalitetssikring og udvikling af sundhedsydelser forudsætter systematisk og omfattende anvendelse af de relevante data. Derfor er det helt afgørende, at adgangen til sundhedsdata forbedres, og at der prioriteres strategiske forskningsmidler til projekter, der kan udnytte det ekstraordinære potentiale for værdiskabelse, der findes i de danske sundhedsdatasamlinger.
2. Samfundsudfordringer og/eller muligheder
Udfordring
Danmark står over for en sundhedsmæssig udfordring. En aldrende befolkning, flere livsstilsbetingede sygdomme og en større andel af befolkningen, der skal leve med kroniske sygdomme, kræver nytænkning for at finde bedre og mere omkostningseffektive løsninger inden for sundhedsvæsenet.
Den nytænkning kan kun finde sted, hvis forskere og sundhedsprofessionelle har adgang til de data, der er nødvendige for både at evaluere de nuværende praksisser og udvikle og evaluere ny muligheder. Men den adgang er ikke tilstrækkelig god i dag.
Adgang til og anvendelsen af data begrænses af tekniske og administrative vanskeligheder, men den begrænses også af manglende viden om, hvordan der gives den bedst mulige adgang til data samtidigt med, at der sikres den nødvendige beskyttelse af de data, der er personfølsomme.
Derfor bliver data i dag ikke udnyttet optimalt, hvilket er til stor frustration for forskere og sundhedspersonale – og til skade for kvaliteten af de behandlingsmuligheder, der tilbydes i sundhedsvæsnet. Den manglende udnyttelse hæmmer udvikling af ny viden, der kunne være særdeles værdiskabende for såvel patienter som for Danmark som forskningsførende nation både på kort, mellemlang og lang sigt.
Muligheder
Frustrationen over manglende adgang til data intensiveres af viden om, at vi i Danmark har et usædvanligt stort potentiale for værdiskabelse gennem anvendelse af sundsdata. I det danske sundhedssystem og i danske forskningsmiljøer findes samlinger af sundhedsdata, som også i internationalt perspektiv er ekstraordinære i både omfang, kvalitet og muligheder for sammenkobling. Disse datasamlinger indeholder meget betydelige muligheder for alle typer sundhedsvidenskabelig forskning, herunder grundforskning, translationel forskning, klinisk forskning og sundhedstjenesteforskningen. Alle disse forskningstyper kan anvende sundhedsdatasamlinger til at forbedre både kvalitet og effektivitet i det danske sundhedsvæsen til gavn for hele det danske samfund.
Omfanget og kvaliteten af de data, der findes i Danmark, gør det eksempelvis muligt at foretage meget troværdige videnskabelige undersøgelser af, hvorvidt en bestemt medicin eller behandlingsform har bedre effekt eller færre bivirkninger end alternative behandlingsformer, ligesom disse datasamlinger giver muligheder for at undersøge komplekse sammenhænge mellem sundhedsrelevante faktorer.
Som et eksempel på dette kan nævnes den undersøgelse, der på baggrund af omfattende data i Landspatientregistret og Det Danske Vaccinationsregister kunne tilbagevise mistanken om en sammenhæng mellem MFR-vaccinen og autisme.(*1)
Kort sagt rummer de danske samlinger af sundhedsdata potentiale til at udvikle både enkelte behandlingsformer og det samlede danske sundhedssystem til gavn for hele samfundet. Det er en udvikling, der i høj grad er behov for for at håndtere de udfordringer, vi står over for i dag, og som vi forventer i de kommende år. Vi ved, at behovet for et bedre og mere effektivt sundhedsvæsen vil blive en stor udfordring for det dansk samfund, og der vil blive brug for at udnytte alle de kilder, der kan bidrage med løsninger.
3. Forskningsbehov
Vi skal prioritere forskning, der udnytter de særlige danske muligheder
De udfordringer og muligheder, som er beskrevet ovenfor, viser, hvorfor vi i Danmark bør prioritere og give de bedste betingelser for forskning, der gør brug af de ekstraordinære forudsætninger, vi har i forhold til sundhedsdata. Lægeforeningen anbefaler, at der prioriteres strategiske forskningsmidler til projekter, der anvender de indsamlede sundhedsdata til at skabe ny viden, til at evaluere de nuværende praksisser i sundhedsvæsnet og til at udvikle nye praksisser og behandlingsformer. Vi skal med andre ord prioritere forskningsprojekter, hvorigennem de danske datasamlinger kan være med til at skabe de nødvendige forbedringer af det danske sundhedsvæsen.
Der er brug for viden om, hvordan der skabes en mere effektiv og fleksibel dataanvendelse
Som nævnt ovenfor er der i øjeblikket en række udfordringer i forhold til at få den nødvendige adgang til sundhedsdata, og hvis data skal omsættes til værdi for det danske samfund skal adgangen til data forbedres på en række forskellige områder. Ansøgning om dataadgang skal behandles hurtigt, og når adgang til data er godkendt, skal den være tilgængelig på en fleksibel og brugervenlig måde, der giver forskerne mulighed for at anvende data let, fleksibelt og i kombination med data fra andre kilder. Lægeforeningen anbefaler, at der gennem forskning etableres et bedre vidensgrundlag for at optimere den nødvendige adgang til sundhedsdata.
Herudover mener Lægeforeningen, at der er behov for mere forskningsbaseret viden om, hvordan der kan ske en forbedring af kvaliteten af de data, der kommer ind i de danske registre. Data skal ind så tidligt som muligt, og data skal lægges ind i og opbevares i en form, der gør det ukompliceret at anvende til opfølgende forskning og kvalitetssikring.
Disse forbedringer kræver en infrastruktur, der understøtter dataindsamlingen, så den i endnu højere grad bliver systematisk og ensartet med bedre datakvalitet og flere anvendelsesmuligheder til følge. Etableringen og vedligeholdelse af en forbedret infrastruktur til indsamling, lagring, deling og anvendelse af sundhedsdata er en særdeles kompleks opgave, der forudsætter øget forskningsbaseret viden på området. Men løsningen af denne opgave er nødvendig for at sikre optimal udnyttelse af data i form af velunderbygget forskning og for at minimere risikoen for, at der sker utilsigtet misvisende brug af data. Derfor anbefaler Lægeforeningen, at der prioriteres forskningsmidler til dette formål.
Der er brug for mere viden om, hvordan der sikres etisk forsvarlig dataanvendelse
Sundhedsdata kan og skal også i fremtiden skabe stor værdi for det danske samfund. Men samling, opbevaring, deling og anvendelsen af sundhedsdata indebærer risici i forhold til at sikre den nødvendige fortrolighed for de personer, der leverer data, og som både har en etisk og juridisk ret til at få beskyttet deres privatliv.
Lægeforeningen anbefaler derfor, at der etableres mere forskningsbaseret viden om, hvordan data kan anvendes på en måde, der fastholder den beskyttelse af persondata, som loven kræver, og som er en forudsætning for, at patienter og borgere bevarer tilliden til det danske sundhedsvæsen og den indsamling og anvendelse af data, som er afgørende for sikring og udvikling af kvaliteten af sundhedsvæsnet i fremtiden.
Der er behov for mere viden om, hvordan data kan anvendes effektivt og fleksibelt samtidigt med, at der ikke bliver gået på kompromis med fortroligheden og lovmedholdelighed. Dette gælder eksempelvis i forhold til udviklingen inden for personlig medicin, hvor der er fokus på den enkelte patients genetiske profil. Her er der brug for følgeforskning, der adresserer de etiske og juridiske problemer, der opstår f.eks. i relation til retten til privatliv og retten til ikke-viden.
Behov for flere forskningsmæssige fagligheder
For at sikre anvendelighed og sikkerhed vil der både være behov for viden om it-tekniske løsninger – eksempelvis udvikling af brugervenlige såkaldte forskermaskiner og effektiv kryptering af data – såvel som viden om, hvordan data konkret bliver håndteret af enkeltpersoner og af grupper. Der er derfor god grund til at afsætte midler til forskning af både teknisk, naturvidenskabelig, samfundsvidenskabelig og socialvidenskabelig art.
4. Forhold vedrørende udmøntning og implementering af forskningsindsatsen
Forskningsmæssig anvendelse af sundhedsdata vil også i fremtiden være værdiskabende for det danske samfund, fordi de resultater, der opnås, ofte vil kunne anvendes umiddelbart til validering eller justering af nuværende praksisser i sundhedsvæsnet. På længere sigt er denne type forskning helt nødvendig for udviklingen af ny medicin, nye behandlingsformer og et mere effektivt sundhedsvæsen.
Men behovet for at sikre ovennævnte balance – mellem værdiskabende anvendelse og nødvendige hensyn til fortrolighed – skaber behov for samspil og dialog mellem en række aktører, herunder forskere, patienter, sundhedspersonale, universiteter, myndigheder. Der er således tale om et særdeles komplekst område, og der er risiko for, at denne kompleksitet også i fremtiden kommer til at betyde, at adgangen til relevante data hæmmes og ikke bliver anvendt tilstrækkeligt til at skabe værdi for det danske samfund.
5. Danske forudsætninger
De danske forudsætninger for forskning i sundhedsdata er særdeles gode. I Danmark findes unikke samlinger af data og en lang tradition for kompetent og original anvendelse af disse data. Herudover har de seneste års udvikling inden for informationsteknologi yderligere styrket potentialet for dataanvendelse og den værdiskabelse, der kan ske herigennem.
6. Mål, effekt og perspektiver
Strategisk prioriteringen af sundhedsdataforskning vil have en række positive effekter og perspektiver for Danmark.
Ovenfor har vi nævnt en række eksempler på, hvordan denne type forskning kan være med til at hæve både kvaliteten og effektiviteten i det danske sundhedsvæsen. Disse effekter vil i første omgang komme danske patienter til gode, men vil også have en positiv samfundsøkonomisk virkning - både direkte ved at sikre mere sundhed pr. krone og indirekte via øget sundhed og dermed potentielt øget produktivitet i form af en arbejdsdygtig befolkning.
Herudover kan det påpeges, at fokus på at skabe de bedste rammer for forskning, der anvender de danske samlinger af sundhedsdata, er helt i tråd med regeringens ønske om at sikre, at danske forskningsmiljøer skal være i absolut verdensklasse på udvalgte styrkepositioner, hvoraf sundhedsforskning er et centralt eksempel.
Internationalt perspektiv
Endeligt er sundhedsdataforskning et område, der giver gode muligheder for en styrkelse af dansk forskning gennem internationalt samarbejde. Som eksempel herpå kan det nævnes, at sundhedsdataområdet vil være en oplagt fokusmulighed i relation til den danske deltagelse i Det Europæiske Forskningsforum (ERA).
7. Kontaktperson
Jeppe Berggreen Høj, jeb@dadl.dk, 35448130
*1 Madsen KM, Hviid A, Vestergaard M, Schendel D, Wohlfahrt J, Thorsen P, Olsen J, Melbye M. A population-based study of measles, mumps, and rubella vaccination and autism. New England Journal of Medicine 2002 Nov 7; 347(19):1477-82