TEMA 2: Patientdeltagelse i forskningsprojekter
1. Resumé
Det vigtigste formål med sundhedsvidenskabelig forskning er at skabe resultater, der kommer patienterne til gode. Inddragelse af patienter i hele forskningsprocessen er med til at sikre, at forskningen fokuserer på de emner og problemstillinger, som er allervigtigst fra et patientperspektiv. Derfor anbefaler Lægeforeningen, at der sker øget patientinddragelse i sundhedsvidenskabelig forskning samt, at der etableres øget forskningsbaseret viden om, hvordan inddragelsen sker bedst og mest effektivt.
2. Samfundsudfordringer og/eller muligheder
Patientinvolvering muliggør større værdiskabelse i forskningen
En substantiel del af forskningsmidlerne i Danmark anvendes til sundhedsvidenskabelig forskning, og det er helt afgørende, at denne forskning kommer patienterne allermest til gode som ny viden, ny behandlingsformer samt gennem udvikling af kvaliteten af den nuværende praksis. En forudsætning for at opnå dette er, at patientperspektivet inddrages alle de steder, hvor det er muligt, og hvor det bidrager positivt til forskningens kvalitet.
Patientinddragelse er nødvendig for at sikre den bedste oplevelse for patienter og borgere, der deltager i forskning som forsøgspersoner, ligesom patientinvolvering er med til sikre, at forskningen fokuserer på de emner og problemstillinger, som er vigtigst for patienterne – og ikke de emner og problemstillinger, som alene synes mest interessante fra forskernes perspektiv.
Herudover kan patientinvolvering bidrage til, at forskningsresultaterne bliver formidlet og kommunikeret på en måde, så patienterne får mere og hurtigere gavn af dem (dvs. hurtigere implementering af resultater). Der er med andre ord betydelige fordele ved øget involvering af patienter i hele forskningsprocessen – lige fra planlægning af projektet til formidling af de resultater, der skabes.
Udfordringerne ved patientinddragelse
Patientinddragelse kan forøge værdiskabelsen i forskningen, men der er også en række udfordringer, som skal håndteres. Patientinddragelse er ressourcekrævende inden for det enkelte forskningsprojekt, både for forskerne og de patienter, som bliver inddraget, og kvaliteten af de bidrag, der kommer fra de inddragede patienter, varierer betydeligt.
Bedre forberedelse af patienterne kan medvirke til, at deres input bliver mere direkte anvendeligt for forskerne, men forberedelsen kan også ”professionalisere” de inddragede patienter eller patientrepræsentanter på en måde, så der er fare for, at det oprindelige patientperspektiv påvirkes.
Mange forskere mangler erfaring i forhold til, hvordan patientinddragelse afvikles bedst, og kan derfor været tøvende eller utrygge ved udsigten til at inddrage patienterne.
3. Forskningsbehov
Prioritering af forskningsprojekter med patientinddragelse
På trods af nogen fokus på området i flere år, mangler der stadig struktureret og tilgængelig viden om, hvordan patientinddragelsen kan ske på den mest frugtbare måde, så der i den sundhedsvidenskabelige forskning sikres fokus på de emner og problemstillinger, der er de vigtigste fra patienternes perspektiv.
Derfor mener Lægeforeningen, at der brug for, at der prioriteres strategiske forskningsmidler hen imod projekter, der indeholder elementer af patientinddragelse, og så der sikres mere erfaring og ny viden på området.
Prioritering af forskning der har til formål at undersøge, hvordan patientinddragelse gøres bedst
Lægeforeningen anbefaler endvidere, at der prioriteres midler til forskning, der evaluerer og vurderer værdien af forskellige metoder til patientinddragelse i forskningen. Patientinddragelse skal ske der, hvor det biddrager med mest mulig værdi for det enkelte forskningsprojekt, og derigennem til projektets værdi for patienterne og samfundet som helhed. Der er derfor brug for forskning, der kan være med til at give et overblik over, i hvilke situationer og på hvilken måde patienterne inddrages bedst i forskningsarbejdet, herunder i hvor høj grad patientdeltagerne i forskningsprojekter bør forberedes til deltagelse gennem et introducerende kursus eller anden uddannelse.
4. Forhold vedrørende udmøntning og implementering af forskningsindsatsen
Projekter med fokus på patientinddragelse bør benytte sig af internationale erfaringer med området, ikke mindst i Storbritannien hvor INVOLVE-projektet i en årrække har indsamlet viden om og aktivt støttet patientinvolvering i forskning.(*1)
5. Danske forudsætninger
Der har igennem flere år været nogen fokus på at øge patientinddragelsen i sundhedsvæsnet og specifikt i sundhedsforskning. Der er erfaring fra enkeltstående forskningsprojekter – eksempelvis på Kong Christian X’s Gigthospital. Det Nationale Samarbejdsforum for Sundhedsforskning behandlede endvidere i en periode emnet patientinddragelse. Der er dog stadig et udtalt behov for flere erfaringer og øget forskningsbaseret viden på området, ligesom der er behov for en samlet indsats for at udvikle danske guidelines for effektivt patientinvolvering i forskning. Der er behov for udvikling af konkrete metoder til at gøre det overskueligt og praktisk håndtérbart for forskere at arbejde med patientinvolvering.
6. Mål, effekt og perspektiver
Det danske samfund har behov for et sundhedssystem, der løbende forbedres både i kvalitet og effektivitet. Lægeforeningen mener derfor, at det er centralt, at de ressourcer, der anvendes til sundhedsvidenskabelig forskning, i så høj grad som muligt kommer patienterne til gode. Øget inddragelse af patienternes ideer og perspektiver kan øge sandsynligheden for, at forskningen retter sig imod patienternes behov og dermed skaber værdi for hele samfundet, når virksomheder eller offentlige organisation bringer forskningens resultater til anvendelse over for patienterne.
7. Kontaktperson
Jeppe Berggreen Høj, jeb@dadl.dk, 35448130
*1 http://www.invo.org.uk/find-out-more/how-to-involve-people/