Alle mennesker med behov har ret til kvalificeret og kærlig hjælp ved livets afslutning. Sådan lyder den overordnede hospicefilosofi, som ikke grundlæggende har ændret sig siden Hospice Forum Danmark blev stiftet i 2001.
Organisationen arbejder for udbredelse af hospicetanken, og for at alle mennesker med livstruende sygdomme og deres pårørende skal have adgang til den rette omsorg og støtte, når de har behov for det, uanset hvor de befinder sig. Typisk har indsatsen på det danske hospiceområde gået ud på at bygge flere hospicer og åbne nye palliative sengeafdelinger, men med årene har der vist sig et behov for at gentænke, hvordan man bedst lever op til sit formål. Eksempelvis eksisterer der stort set ingen hospicepladser til børn, ligesom over 90 procent af de borgere, der i dag kommer på hospice, er kræftpatienter, selvom også hjerte- og KOL-patienter har stor glæde af at komme på hospice i den sidste fase af livet. Den danske hospiceverden og dens i alt 20 hospicer står altså overfor en ny fase, hvor der er behov for at få inspiration udefra til at videreudvikle sine tilbud.
Storbritannien langt fremme på området
Det var baggrunden for en ansøgning fra Hospice Forum Danmark til Erasmus+-programmet om en rejse til England, hvor der skulle hentes inspiration fra et så bredt felt af den britiske hospiceverden som muligt og som efterfølgende kunne deles på tværs af hele den danske hospiceverden.
Ansøgningen blev imødekommet samtidig med, at man var heldig at modtage yderligere fondsmidler, og derfor drog en gruppe med deltagelse af Hospice Forum Danmarks bestyrelse og sekretariatsleder, hospicechefer, frivilligkoordinatorer, hospicebestyrelsesmedlemmer, sygeplejersker og bestyrelsesmedlemmer fra lokale støtteforeninger i efteråret 2017 af sted til en række institutioner i Storbritannien, hvor hospicetanken i sin moderne form stammer fra.
Og Storbritannien er stadig længere fremme end de fleste andre lande på området. Et af de hospicer, som delegationen besøgte, var St Christopher's Hospice i London, der i 2017 fejrede 50 års jubilæum, og dermed er det første moderne hospice i verden.
”Det fungerer som fyrskib for udviklingen på området for hele verden. Her kan man byde ind med erfaringer, der langt overstiger dem, vi har på området i Danmark. I Storbritannien er der en ganske anden tradition for involveringen af frivillige i arbejdet på hospice. Samtidig har man gennem de seneste år gennemgået en interessant udvikling i en omstilling fra, at alvorligt syge og døende blev indlagt på hospicet til, at man i langt højere grad i dag tilbyder udgående services, så flere kan blive i eget hjem. Begge dele kan man lære meget af i Danmark”, siger Marianne Hansen, der deltog i turen som sekretariatsleder i Hospice Forum Danmark.
Mangler viden om børnehospicer
Et andet hospice, der blev besøgt, var Martin House, der er et af de allerførste børnehospicer i verden. I Danmark findes kun ét børnehospice, Lukashuset i Hellerup med bare fire pladser, mens et andet er under opførelse i Vestdanmark. Derfor er alle erfaringer på området velkomne:
”Børnehospice er meget nyt i Danmark, så vi har et behov for mere viden om, hvordan det drives både fagligt og organisatorisk. Martin House har et langt mere omfattende tilbud til alvorligt syge børn og deres familier, end vi har i Danmark. Lige som de også har etableret en særlig afdeling for teenagere og helt unge voksne. Så vi fik helt konkret viden om deres mange tilbud til børnene og deres familier og derigennem en masse inspiration både til det helt konkrete virke på børnehospice i Danmark, men i mindst lige så høj grad til arbejdet omkring formidlingen af, hvorfor børnehospice er vigtigt, hvordan det adskiller sig markant fra hospice til voksne og ikke mindst til, hvordan vi kan formidle fortællingen om, hvordan børnehospice gør en enorm forskel for hele familien omkring et alvorligt sygt barn”, siger Marianne Hansen.
Frivillige er uundværlige
Endnu et af de områder, hvor de danske hospicer kan lære meget af de britiske, er frivilligområdet. St Christopher’s Hospice har flere end 1.200 frivillige og i alt er omkring 125.000 mennesker frivillige på Storbritanniens godt 120 hospicer. Der er en lang historie for frivilligt engagement, som er med til at skaffe de mindst to tredjedele økonomi til huse, som det kræver at drive hospice. Staten betaler omkring 32 procent af hospiceomkostningerne, mens resten skal ind via fundraising, fonde og eksempelvis salg fra genbrugsforretninger. Opgaver, som de frivillige i stor stil er drivkraften bag.
På selve hospicet varetager de frivillige en bred palet af opgaver. Med en uddannelse i for eksempel fysioterapi, kiropraktik eller zoneterapi kan man donere sin tid til at behandle patienter og deres pårørende, men ellers deltager frivillige i en lang række praktiske opgaver, der er knyttet til hospicets drift.
I dag er der meget stor forskel på, hvordan de frivilliges indsats er planlagt og gennemføres på de danske hospicer. Nogen steder har de frivillige stort set ikke kontakt med patienter eller pårørende, mens den kontakt andre steder er helt naturlig.
Lokal forankring
”Jeg tror, at vi rundt om på Danmarks hospicer vil se en tydelig forandring i, hvordan man bruger frivillige – det har altid ligget som et grundelement i hospicefilosofien at bruge frivillige, men det gøres i et helt andet omfang i Storbritannien, end det hidtil har været tilfældet i Danmark. På Svanevig Hospice, der også var repræsenteret på inspirationsrejsen, har man i den grad taget brugen af frivillige til sig – og de har sågar efterfølgende sendt både frivilligkoordinator og en mindre gruppe frivillige på endnu en tur for at lade sig inspirere. Det har betydet, at de nu har lanceret projektet ’åbent hospice’ direkte inspireret af besøgene”, siger Marianne Hansen.
En sidegevinst ved det frivillige engagement er forankringen i lokalområdet. De britiske hospicer er ikke bare bygninger, der tilfældigvis ligger i et givet lokalområde, men er i de fleste tilfælde udsprunget af et engagement fra netop lokale, og er sig derfor bevidste om, at det er både ønskeligt og nødvendigt at knytte lokalområdet tæt til sig. Derfor ønsker man at give noget tilbage ved at åbne hospicet som et sted, hvor man eksempelvis kan gå på café, lytte til musik, deltage i workshops, få behandlinger, bruge stedets spirituelle rum eller deltage i sorggrupper. Samtidig er daghospice mange steder et faktum, så hospice både er for indlagte og for syge i lokalområdet. Alt sammen betyder det, at Storbritanniens hospicer har langt flere aktiviteter på og omkring hospice, end det er tilfældet i Danmark. Og det giver igen langt flere opgaver for de frivillige.
Internationalt udsyn
Marianne Hansen er ikke i tvivl om, at besøget i Storbritannien og det netværk, der er skabt deltagerne imellem, allerede nu har sat tydelige spor i arbejdet i den danske hospiceverden. På de interne linjer er der kommet et langt stærkere samarbejde på tværs og et styrket fokus på udviklingen af tilbud som en fælles opgave.
”Vi har i meget vid udstrækning fået de ønskede resultater ud af rejsen. Den viden og inspiration, vi hentede med hjem, har sat gang i en række udviklingsinitiativer både i form af helt lokale projekter og på det nationale plan – for nogles vedkommende i tæt samarbejde med nogle af de steder, vi besøgte – og der er et styrket samarbejde på tværs i den danske hospiceverden med fokus på udviklingen af både eksisterende og nye tilbud”, siger hun og nævner involvering af frivillige, ’åbne’ tiltag som dagshospice, tilbud til flere patientgrupper samt oprettelse af hospicepladser til børn som nogle af de vigtigste tiltag at udvikle videre på.
”Og ikke mindst har projektet skabt kontakter og åbnet blikket for et bredere udsyn, hvilket forhåbentligt vil styrke et international samarbejde på længere sigt, og det er vigtigt, når der skal udvikles på de danske hospice-tilbud”, siger Marianne Hansen.
